З кожним роком тема “дитячий аутизм” все більш атуальна, зростає кількість діагностованих випадків. Тому постійно зростає потреба забезпечити підтримку родин і допомогти їм з пошуком ефективних підходів до виховання та розвитку дітей з РАС (розлад аутичного спектра).
Аутизм вже давно вийшов за межі суто медичної проблеми, це вже соціальна проблема, завдання, з яким цивілізовані суспільства мають впоратися. Адже розуміння, прийняття та своєчасна допомога можуть змінити сприйняття особливих дітей та дати можливість реалізації таким дітям.
Тому Kyiv Post вирішив поговорити про цю проблему з дитячою психіатринею Катериною Крутіковою.
Вашій увазі перша частина розмови на непросту тему.
КР: Чому ви стали саме цю медичну спеціальність - дитяча психіатрія?
Катерина Крутікова (КК): Взагалі я педіатр. Свого часу в своїй практиці почала вивчати розлади годування у дітей. Це відмова від їжі у маленьких дітей: при народженні, в перший, другий та третій рік життя. Не слід її плутати з розладами харчової поведінки - називається розлад годування у дітей — інший діагноз.
І коли я почала з ними працювати, я побачила, що в достатньо значної частки дітей, які відмовляються від їжі в перші роки життя через 2-3 роки діагностуються порушення нейророзвитку. І почала ще більше з цим працювати. В Україні цьому не навчають, і я була однією з перших, хто почав цим займатися системно.
Потім виявилося, що дійсно, одним з проявів дітей з порушенням нейророзвитку може бути відмова від їжі. Серед дітей з розладом аутичного спектра, частка тих, хто відмовляється від їжі, достатньо велика, бо такі дітки мають сенсорні труднощі.
Так я і пішла з педіатрі та стала головним чином займатися розладами годування й іншими порушеннями нейророзвитку.
КР: Чи завжди аутизм помітний з дитинства?
КК: Все залежить від ступеня аутизму, це завжди спектр. Це ж не одна точка на карті, в когось менші труднощі в комунікації, в чутливості, а в когось дуже великі. В когось є інтелектуальна недостатність, а в когось немає. І тому, звісно, що у тих дітей, які мають більш виражені прояви з інтелектуальною недостатністю, затримкою мовлення, з високим рівнем чутливості, або навпаки низьким, їхні батьки та лікарі помічають швидше. А от дітей, які не мають порушення інтелекту, мовлення — соціум і батьки можуть сприймати, як т.зв. дітей індиго (так їх раніше називали).
КР: Чи може доросла людина навіть не здогадуватися що в неї аутизм?
КК: Звісно, ми діагностуємо дорослих. Не я конкретно, а інші психіатри. Діагностуємо тоді, коли вони приходять із запитом, що в них є тривога або є депресія. І коли починає розбирати дорослий психіатр, він бачить, як розвивалися всі події. Це називається психопатологія розвитку, як розвивається депресія протягом якогось періоду часу.
І хороший психіатр зібравши дані, бачить, що ця людина має різні фактори ризику виникнення цієї депресії. І нам треба зрозуміти, чому і які вони виникли. І ми починаємо розбирати, і бачимо, що в неї всі критерії для того, щоб ми поставили діагноз “розлад аутичного спектра”.
КР: Чи поділяють людей з аутичним спектром на певні рівні або типи за ступенем вираженості симптомів і особливостями сприйняття світу?
КК: Ми ділимо таких людей на рівні необхідної їм підтримки. Найлегше - це, коли людина просто потребує легкої підтримки, тобто, вона, наприклад, говорить, може комунікувати, але їй складно розуміти якийсь тонкий сарказм, будувати якісь більш тісні стосунки. Так би мовити, умовно, легкий рівень підтримки.
Є діти, які потребують суттєвого рівня підтримки. Це ті діти, які погано розмовляють, мати інші труднощі.
І є люди, які потребують дуже суттєвого/значного рівня підтримки. Діти із генетичними патологіями, в яких ще є інші хвороби, і діти з інтелектуальною недостатністю. Це майже завжди такий діапазон рис: від “я хочу з тобою дружити, але я не вмію цього робити”, до моменту “мене діти взагалі не цікавлять, мені цікаво тільки сидіти і дивитися в класі щось”.
У кожного рівня є свої чіткі критерії
КР: Як ви зазвичай визначаєте, на якому рівні перебуває людина? Є якась початкова точка, з якої починаєте оцінювати, а далі додаєте інші критерії?
КК: В Україні користуються класифікацією старого МКХ-10 (Міжнародний класифікатор хвороб - ред.). У всьому світі вже нею не користуються. Можливо, через два роки нми перейдемо на МКХ-11, і це, повірте, буде просто величезна перемога. Тому, все ж таки, для документів ми кодуємо так, як це заразй прийнято. Але діагностуємо за новими критеріями.
Особисто я класифікую за критеріями DSM-5 - це американська психіатрична класифікація, вона одна з найкращих. І там є дуже чіткі критерії, як “ставити” аутизм чи будь-яке інше порушення.
Ми проводимо диференційну діагностику між різними діагнозами. Відсіюємо те, що не підходить.
І коли у нас є всі критерії для того, щоб поставити розлад аутичного спектра, ми ставимо його, а вже потім класифікуємо яка ступінь важкості. Але це вже після збору даних: що відбувається з дитиною, які труднощі в неї є і т.п. Це все прописано і полегшує нашу роботу.
КР: Чи можливе хибне діагностування аутизму, особливо якщо йдеться про високофункціональних людей?
КК: Можливе, звісно, якщо розвиток аутичного спектра є високофункціональним, якщо збережено мовлення та збережений інтелект. Тоді ми дуже ретельно досліджуємо. Але в подібних ситуаціях йдеться, здебільшого, не про маленьких дітей.
Діагностика аутизму потребує точності, особливо коли йдеться про високофункціональний аутизм (у людини є мовлення, інтелект і соціальні навички).
Є тут і такий момент - розлад аутичного спектра особливий тим, що він завжди починається у дитячому віці, як і всі порушення нейророзвитку. І коли ми збираємо дані у батьків про дитину і батьки кажуть, що вона не любила з дітьми гратися, їй подобалось планети та збирати монетки чи ще щось, то бачимо, труднощі були від початку, але вони були не так виражені та не привертали до себе увагу.
Це не означає, що всі, хто збирають монетки, аутисти, але сукупність симптомів і критеріїв вказує на те, що порушення нейророзвитку є.
КР: Припустімо, дитина не починає розмовляти до трьох років? Це привід звертатися до фахівців? Чи це може бути просто індивідуальною затримкою мовного розвитку?
КК: Якщо дитина в 14 місяців не має вказівного жесту, то це вже привід йти до дитячого психіатра. В 14 місяців, їй ще до мовлення далеко. Якщо ж батьки приходять в 3 роки, тут можуть бути різні варіанти, чому дитина не говорить. Це може бути і розлади аутистичного спектра, інтелектуальна недостатність чи щось інше. Ми цього не знаємо, тому починаємо тестувати, діагностувати й дивитися.
Іноді це може бути просто розлади експресивного мовлення: дитина все розуміє, але є труднощі з мовою, з кількістю слів, які вона використовує. Або розлади звукової мови, важко вимовити слова. Таку дитину, відправляємо на інтенсивну роботу з логопедами. В переважній більшості діти після корекції починають добре говорити.
Так, бажано привести дитину якомога раніше і почати корекцію. Та знову ж таки, батьки ж не психіатри, щоб діагностувати. Неврологи не психіатри, тому теж діагностувати цього не вміють. Тому часто виходить, що робота з РАС починається занадто пізно і це ускладнює допомогу дитині.
КР: На які моменти в поведінці чи розвитку дитини потрібно особливо звертати увагу, щоб вчасно помітити можливі труднощі?
КК: Взагалі, дітей має вести хороший педіатр, дивитися щомісяця. Саме педіатри - ті фахівці, які бачать дітей у динаміці. Є діти, в яких розвиток аутичного спектра помітний майже з народження.
Наприклад, мама каже: в п’ять місяців дитина лежить і не дивиться і не посміхається, не звертає увагу на мій голос, що відбувається? Цій дитині перевіряють слух, а там все добре. Перевіряють зір, а там все окей. Педіатр має не тільки зважувати і міряти, а й дивитися на базові речі когнітивного та емоційного розвитку.
Реалії такі, що педіатр може побачити лише яскраві прояви РАС. Якщо вони не такі виражені, то педіатр може і не помітити їх, тому що це не його сфера компетенції.
Є ще кілька проблем, і це не тільки в Україні. Перше, дуже маленька тривалість прийома у державного педіатра. Друге, можна використовувати інструменти для діагностики - це опитувальники. Батьки можуть проходити їх самостійно вдома. Втім, і тут є питання: чи будуть батьки це робити.
Отже! Ще раз наголошую! Немає у дитини вказівного жесту в 14 місяців - це вже привід йти до дитячого психіатра
КР: Якщо в сім’ї народилася дитина з аутизмом, наступна дитина може бути з аутизмом? Наскільки високий ризик повторення такої ситуації в родині?
КК: Так! Є ймовірність, що наступна дитина також матиме аутизм. Щоб спробувати уникнути такого, треба, щоб батьки разом з дитиною перед плануванням наступної вагітності йшли до генетика. Генетик тестуватиме саме цю дитину, їхню першу. І батькам теж бажано пройти подібну перевірку. Звичайно, у нас так історично склалося, що в Радянському Союзі люди все приховували, тому деякі хвороби попередніх поколінь нам не відомі.
В будь-якому разі, перевірка в генетика допоможе вам у плануванні наступної дитини, адже покаже шанси на те, чи будуть у вашої наступної дитини подібні труднощі розвитку.
У наступній частині нашої розмови з Катериною Крутіковою ми поговоримо про те, як дітям з аутизмом адаптуватися до навколишнього світу та про те, як наше (і не лише наше) суспільство сприймає таких дітей, які головні труднощі та виклики постають перед родинами.