З кожним роком тема “дитячий аутизм” все більш атуальна, зростає кількість діагностованих випадків. Тому постійно зростає потреба забезпечити підтримку родин і допомогти їм з пошуком ефективних підходів до виховання та розвитку дітей з РАС (розлад аутичного спектра).
Аутизм вже давно не лише медична, а й соціальна проблема, те завдання, з яким цивілізовані суспільства мають впоратися. Адже розуміння, прийняття та своєчасна допомога можуть змінити сприйняття особливих дітей та дати можливість реалізації таким дітям.
Вашій увазі друга частина розмови з дитячою психіатринею Катериною Крутіковою. Цього разу більше про поведінку таких особливих дітей та їхню соціалізацію.
КР: Чи правда, що дітям з аутизмом емоції даються важче, ніж нейротиповим дітям (яка не має неврологічних відмінностей)? Чи навпаки — їм може бути легше з деякими емоційними процесами, просто це проявляється інакше?
Катерина Крутікова (КК): Та ні! Їм часто-густо просто страшно, бо вони живуть у світі, який вони не розуміють. Все залежить від того, наскільки виражені труднощі і порушення. Наприклад, у якоїсь дитини, немає інтелектуальної достатності. Вона просто, ну, не розуміє, що відбувається навколо. Діти ж з високофункціональним розладом аутистичного спектра можуть не розуміти виразів обличчя, флірту, сюжетних ігор і багато чого іншого. І тоді вони маскують свої емоції, “одягаються” в такий собі камуфляж. Вони починають копіювати, імітувати поведінку, не розуміючи, що воно означає. І це теж один зі шляхів до депресії або тривожного розладу, жити з цим дуже важко.
Від редакції Високофункціональний аутизм (ВФА) - це форма розладів спектру аутизму (РСА), при якій інтелектуальні здібності людини знаходяться в межах норми або вище норми, але спостерігаються труднощі у соціальній взаємодії, спілкуванні та поведінці. Іншими словами, це аутизм без супутньої інтелектуальної недостатності.
Є й такі діти, які, наприклад, крім того, що мають труднощі з мовленням, не можуть пояснити, що вони хочуть. У них ще може бути якась гіпер- або гіпочутливість. У такої дитини, коли дме вітер, шкіра болить від вітру. У неї гіперчутливість. Що їй робити? Вона не може пояснити, що їй погано. І регулювати себе в такому стані вона не може. Тому часто з боку й виглядає, що дитина просто поводить себе “не нормально”, а насправді їй боляче.
Для дітей з розладом аутичного спектра, взагалі притаманна негнучка поведінка. Їм треба, щоб все було так, як щодня.
Якщо щось змінюється, для них це може бути великою проблемою. Не обов’язково для всіх, але для великої кількості.
Дитина з аутизмом має труднощі в комунікації, і це не лише про мову. Ми можемо хоч тисячу разів пояснювати, але якщо не налагоджена комунікація та співпраця, якщо вона не розуміє зверненої мови, якщо в неї немає чітких правил — то дитина не зможе зрозуміти, чому все йде не так.
Для неї це зміна її встановленого порядку. Чому це має відбуватись? Що не так? Чому? І як батьки б не пояснювали їй, вона все одно відчуває тривогу і стрес.
Тому для того, щоб нам працювати з будь-якою поведінкою та вміти домовлятися, перше, що нам треба зробити - це налагодити комунікацію, взаємодію.
КР: Яка роль батьків у цьому процесі?
КК: Все залежить від того, чи розуміє дитина звернену мову, чи не розуміє. Є діти, які дивляться в очі і розділяють увагу (з розладом аутичного спектру), а є діти, які не дивляться в очі, і вони ніколи не дивилися нікому в очі. Для того щоб із ними поговорити, їх треба навчити цьому, часто просто показувати пальцем.
І це зі спеціалістом треба робити. Завжди. Або батьки працюють вдома самостійно під наглядом спеціаліста. А ще, батькам треба мати ментальний ресурс, бо це дійсно, дуже важко.
КР: Якщо у дитини вже налагоджена комунікація, наскільки легко або складно вносити зміни в рутину чи спосіб взаємодії? Чи впливає це на її емоційний стан і адаптацію?
КК: Батьки повинні вміти дитину попереджати та домовлятися. Можна завчасно спробувати пояснити, домовитися та запропонувати щось інше.
КР: Чи правильно я розумію, що від аутизму ліків не існує? А медикаментозне лікування, якщо його призначають, зазвичай спрямоване на супутні симптоми чи розлади?
КК: Ліків від аутизму немає, адже це особливість розвитку мозку і сприйняття світу. Дитина з аутизмом може мати й інші порушення нейророзвитку, супутні та компроїдні розлади окремо. З іншого боку, ця дитина може мати, психічні розлади: це тривожність, депресія, агресія, розлади поведінки.
Від тривоги, депресії, агресії, розлади поведінки від цього ми вилікувати можемо. Від аутизму - ні.
КР: Чи варто пояснювати оточенню дитини: родичам, знайомим, вчителям — що дитина має аутизм? Наскільки важливо, щоб люди навколо знали про її особливості для кращого розуміння і взаємодії, чи це залежить від конкретної ситуації та самих людей?
КК: Дитина з аутизмом буде взаємодіяти з навколишнім світом рівно на стільки, наскільки вона може це робити.
Зараз ми буквально “розгрібаємо” велику купу того всього, що ми отримали в спадок за велике минуле століття. Тому що в Радянському Союзі цих особливих дітей батьки намагалися заховати, щоб їх не забрали, бо їх ізолювали б. І зараз ми маємо те, що батьки дуже часто не хочуть казати вчителям в садочку, щоб інші діти не сміялись.
І це проблема! З одного боку поки ми не почнемо про це говорити по тисячу разів - нічого не зміниться. Коли мама дитини з розладом аутичного спектра веде його в садочок, то ця дитина може страждати, бо до неї неправильне ставлення. А мами хвилюватися за те, що вихователі та діти скажуть. Але вихователі та діти все одно побачать, що щось не так. Вони не знають і не розуміють, що, але побачать. Вихователі не розуміють, як поводитися, діти не розуміють цю дитину теж - і дитина починає страждати, тому що ніхто не розуміє, як з нею працювати.
А з іншого боку, у нас суспільство теж не дуже готове до прийняття таких дітей. Вихователі, не завжди хочуть йти вчитися, як з цими дітьми комунікувати. Та і суспільство в цілому не завжди готове до таких людей. Ми дуже хочемо, щоб наше суспільство змінилося, але ніхто не здатний на моментальні зміни.
Наприклад, дитина з аутичним спектром не їсть текстуровану їжу, бо у неї є гіперчутливість. Вона їсть тільки пюре. І мама передає їй в садочок/школу суміш, щоб дитина не була голодна. А вихователька кожен день каже мамі: “навчіть його їсти”. То ж мама має постійно говорити про особливості своєї дитини, пояснювати. Я завжди кажу батькам: ви єдині, хто зацікавлені в захисті інтересів вашої дитини.
Вихователька змінюватись сама не буде. Тому, якщо ви хочете, щоб ваша дитина була в садочку так, щоб ви не страждали від того, що вам постійно каже вихователька, то треба “відрощувати зуби” й говорити це тисячу разів.
Тому що, якщо ми вихователю, скажемо, один раз, це не працюватиме, просто тому, що ми, люди. Але якщо ми будемо ходити кожного дня і казати. І навіть якщо вона не хоче змінюватися, це те, що відкладеться в її голові. Мовчати не можна, бо ці діти, якщо ми мовчимо, вони страждають.
Потім коли ці діти йдуть в школу, і батьки замовчують діагноз, то вони роблять велику помилку стосовно власних дітей. Тому що всі будуть бачити, що є труднощі, але не будуть розуміти чому. І діти, особливо перші 6 класів можуть сміятися над такою дитиною. Не, тому що вони погані, а просто, тому що вони діти. Вони бачать, що дитина дивакувато поводиться, коли її дратують, і починають сміятися та все більше провокувати.
Якщо ми говоримо про освіту нашого суспільства, вона не вийде дуже лагідною. Нам потрібно дуже багато приділяти цьому уваги. І своїм дітям пояснювати, і вчителі мають пояснювати. І це треба просто з народження все говорити. Говорити за людей без кінцівок, за людей з ментальними труднощами й так далі. Просто здорових дітей підготовлювати до того, що є інші діти.
Все ж таки, велике сподівання, що вчителі, будуть глибоко працювати з дітьми. Бо ще пригадайте, якихось 20 років тому, можливо, менше, ходити в окулярах було соромно. Моя дитина, її зараз 4-5, він ходить в окулярах. І у нього в садочку дуже багато ходять в окулярах, і нікому з них навіть в голову не приходить посміятися. Але якби були проблеми, то я пішла б розбиратися. Хто постоїть за мою дитину, якщо не я. І я дуже рада, що діти зараз не такі.
Треба виховувати дітей, розказувати, що всі ми різні
КР: Чи важко дітям з високофункціональним аутизмом навчатися, і які основні труднощі можуть виникати?
КК: Тим, які мають збережений інтелект і мовлення, навчатися легше. Проте у них можуть бути такі дуже специфічні інтереси. Можуть бути великі здібності до математики чи до англійської мови. Але вони будуть погано читати. Це завжди такий баланс. Щось може даватися дуже добре, а щось геть не виходити.
Звісно, що є діти, які опановують гарно майже всі напрямки та предмети. Але, однак, таке буває, що часто діти можуть опановувати щось одне, там, де їх сильна сторона, а там, де слабка, вони не можуть.
І тоді ми пояснюємо батькам, що ми завжди підсилюємо сильне
Бо якщо в дитини “пʼять” з математики та два з англійської, то ми маємо знайти репетитора з математики, а не з англійської.
Ну, не буде знати та й нічого. Бо тоді ми просто будемо йти проти вітру. І на математику не буде приділяти часу і в англійській не буде успіхів. Зараз же якось немає такого, що треба все вчити дуже добре. Можна щось пережити без якогось предмета.
КР: Може дітям з більш тяжкими формами аутизму комфортніше навчатися в спеціальних закладах? Чи це залежить від індивідуальних особливостей дитини?
КК: Ні, вони навчаються по загальним програмам, не в інклюзії. Можуть разом з тьюторами, наприклад, можуть навчатися, не проблема. Тут питання в тому, коли вони не можуть навчатися в закладах, це, коли вони не можуть. Вони не можуть через свій стан здоровʼя чи інші труднощі. Тобто, в іншому, скажімо, це відносно така ж сама дитина здорова.
Ми не повинні обмежувати таких дітей. Вони мають навчатися в школах, і якщо інклюзія є, то вони можуть навчатися. Проте існує інша проблема. В Україні, по суті, немає тьюторів, а ті, що є, вони просто тьютори, яких не навчили, що треба робити.
В Україні є реально хороше законодавство, яке, по суті, “прибрало” ті жахливі “совкові” інтернати. Але цей закон прийняли, а дуже багатьох речей для його повноцінної реалізації не зробили. І це теж проблема.